Světový den atopického ekzému: Pomozte pacientům lépe porozumět jejich nemoci

Každoročně si odborná veřejnost i pacientské organizace připomínají Světový den atopického ekzému (World Atopic Eczema Day). Tento den připadá na 14. září a slouží k upozornění na závažnost, chronický průběh a dopady atopické dermatitidy (AD), která i přes svou vysokou prevalenci zůstává často podceňovaná – nejen v očích veřejnosti, ale někdy i samotných pacientů.

Světový den atopického ekzému je také příležitostí ke zvýšení povědomí, destigmatizaci onemocnění a zlepšení informovanosti o moderních možnostech léčby. Pacientská platforma GAAPP povzbuzuje své členské organizace k účasti na „reálných“ osvětových aktivitách natáčením krátkých videí. V těchto videích mohou členové vysvětlit, co ekzém skutečně je, a zdůraznit jeho skutečnou zátěž pro každodenní život nebo se podělit o možnosti léčby dostupné v jejich zemi. Tato autentická, osobní sdělení si kladou za cíl dát lidskou tvář výzvám spojeným se životem s ekzémem a zvýšit po celém světě porozumění této nemoci.

Atopický ekzém se neprojevuje jen suchou kůží, ale je to chronické zánětlivé onemocnění s komplexní patofyziologií, které na mnoha úrovních negativně ovlivňuje kvalitu života. Dlouhodobé svědění, poruchy spánku, recidivující vzplanutí, psychická zátěž i sociální izolace patří mezi nejčastější problémy, které pacienti zmiňují. Onemocnění často začíná v raném dětství, ale může přetrvávat nebo se rozvíjet i v dospělosti. Dopad má nejen na samotného pacienta, ale i na jeho rodinu – zejména v případě dětí, které potřebují každodenní podporu. V posledních letech došlo k významnému pokroku, včetně zavedení cílené biologické léčby, která mění životy pacientů s těžkými formami ekzému.

Cílem je nabídnout zdravotnickým pracovníkům konkrétní edukační nástroje, které mohou snadno sdílet se svými pacienty i jejich rodinnými příslušníky a přispět tak k lepšímu porozumění nemoci i dostupné léčbě.

Co by měl pacient vědět o atopickém ekzému?

Problematice atopického ekzému se věnuje i organizace Loono – tým mladých lékařů, studentů medicíny a dalších odborníků, kteří se zaměřují na osvětu a prevenci v oblasti zdraví.

V rozhovoru pro Loono přibližuje MUDr. Jana Vydláková (IKEM Praha) základní principy atopické dermatitidy – jak toto onemocnění vzniká, co způsobuje jeho zhoršení a jakou roli hraje zánět, kožní bariéra a imunitní systém. Zmiňuje i nejčastější chyby v péči o kůži a to, kdy je čas zvážit specializovanou léčbu.

Příběh pacientky – Jak mi biologická léčba změnila život

Osobní zkušenost mladé pacientky s těžkou formou ekzému, která se po letech neúspěšné lokální a systémové léčby dostala k biologické terapii. Video může pomoci nejen pacientům, kteří váhají s přijetím pokročilé léčby, ale i jejich blízkým, kteří chtějí lépe pochopit situaci nemocného.